Berdasarkan riset data kementerian kesehatan RI, tahun 2007, secara nasional, Aceh, penderita penyakit thalassemia tertinggi mencapai 13,4 persen, atau secara nominal lebih kurang yakni 500 orang," ujar Nurjannnah Husein, ketika menggelar hari sedunia Thalasemia, di Cafee NA, Banda Aceh, Minggu, 24/4/2019.
Untuk itu Nurjannah berharap kebijakan pemerintah Aceh khususnya, untuk segera bagaimana caranya penyakit thalassemia bisa menurun di Aceh.
"Sebenarnya saya sendiri belum pernah meminta kepada pemerintah, cuma kita mau ajukan kebijakannya bagaimana penderita thalassemia di Aceh bisa menurun, dan itu saja yang perlu kita advokasi kepada pemerintah," paparnya.
Tak ada bantuan
Sementara itu dikatakan Nurjannah, yayasan darah untuk Aceh yang didirikan sejak 24 April 2012 lalu itu, tidak memiliki funding (donatur) dengan pihak lain. 'Ini murni fiur relawan yang hanya memfasilitasi darah.
"Hari ini kebetulan NA Cafe mau memfasilitasi kegiatan ini, ya udah kita bikin. Jadi kalau funding memang tak ada," katanya.
Menurut Nurjannah, sejauh ini belum ada bantuan dari pihak manapun, dan yang ada bantuan dana yang diberikan oleh Baitulmal kepada pihak keluarga pasien melalui rekening.
"Kami mengusulkan ke Baitulmal, lalu di survey, mereka acc, kemudian keluarga pasien buka rekening dan langsung di transfer melalui keluarga pasien yang betul -betul kurang mampu.
'Inikan uang zakat masyarakat Aceh yang dikelola oleh Baitulmal," jelasnya.
Ditambahkannya, proses mendapatkan bantuan dana bagi keluarga pasien talasemia yang kurang mampu tersebut melalui seleksi.
Bantuan dari Baitulmal pertahun 6 jt per pasien. Sementara biaya pengobatan yang dikeluarkan oleh pemerintah perbulan 12jt per pasien. Artinya biaya pengobatan yang harus dikeluarkan pemerintah per pasien thalassemia pertahunnya mencapai 300jt.
Thalassemia, kan harus transfusi darah seumur hidupnya. Jadi dari sekian anak kita seleksi yang paling bawah itu yang mana, BPJS yang kelas III yang betul betul tidak mampu itu yang mana.Tahun pertama kita dapat 25, dan tahun kedua 56 setelah itu naik hingga tahun kempat,117 pasien karena transfusi itu tidak cukup 1 hari.
Menurutnya, pasien thalassemia memang harus nginap, dan thalassemia itu prioritas rumah sakit, dokternya khusus, ruangannya khusus, para dokter betul-betul melayani pasien thalassemia ini supaya dapat tertangani dengan baik.
Dikatakan Nurjannah, yayasan yang dibangunnya tersebut khusus menangani thalassemia, dan telah memiliki rumah singgah, namanya "Rumah Kita" di Ulee Kareng, disitu juga menangani penyakit lain, ada penyakit kanker, dan lemah jantung.
Hari Thalassemia sedunia 8 Mei
Selanjutnya, Nurjannah, mengatakan sebenarnya Hari Thalassemia se-Dunia jatuh pada 8 Mei, setiap tahunnya, yakni sejak tahun 1994. Kenapa kita rayakan hari ini karena tepat pada 8 Mei, berkenaan bulan puasa, jadilah kita ambil hari ini.
Tujuannya adalah sebagai ajang silaturrahmi dan ajang edukasi dan sosialisasi kepada orang tua. Jadi disini orang tua dibekali oleh dokter agar lebih memahami thalassemia bagaimana pengobatannya, terapi transfusi darahnya. Kita edukasi juga untuk anak anak supaya teratur minum obatnya. Karena mereka akan melakukannya seumur hidup.(tim)
.
Selanjutnya, Nurjannah, mengatakan sebenarnya Hari Thalassemia se-Dunia jatuh pada 8 Mei, setiap tahunnya, yakni sejak tahun 1994. Kenapa kita rayakan hari ini karena tepat pada 8 Mei, berkenaan bulan puasa, jadilah kita ambil hari ini.
Tujuannya adalah sebagai ajang silaturrahmi dan ajang edukasi dan sosialisasi kepada orang tua. Jadi disini orang tua dibekali oleh dokter agar lebih memahami thalassemia bagaimana pengobatannya, terapi transfusi darahnya. Kita edukasi juga untuk anak anak supaya teratur minum obatnya. Karena mereka akan melakukannya seumur hidup.(tim)
.
